阅读《联合早报》3月1日丁路娜女士《家有愚儿》一文,看到身为特需儿父母为子女加倍努力学习及奉献,很令人感动;也看到身为特需儿父母为子女慢慢长大成人,自己却慢慢变老时无尽的担忧及无力感,很令人不舍。

在今年农历过年,全家团圆前夕,发生了震惊全国的社会新闻:两名11岁男童被发现卧尸游乐场沟渠。据报道这两名孩童皆为特需儿童(特殊教育学生),而涉案的人可能是他们的父亲。看到新闻时,心中顿时有千斤重的压迫感,似乎感觉得到报道里那位父亲心中的压力、愤怒、无助及深深的悔恨。相信很多人和我一样:不忍苛责!

根据台湾教育部特殊教育统计年报(2020年),台湾高级中等以下学校特殊教育教师总人数1万4686人,特殊教育学生为15万7836人。台湾特殊教育分为身心障碍及资赋优异。以障碍类别分析前三名为:学习障碍类占29.11%、自闭症类19.91%、情绪行为障碍类9.92%。

一位从事特殊教育的教师曾分享:台湾特需学生有越来越多的现象,如亚斯伯格症、妥瑞症或注意力不集中等,原因之一可能在于现今特教资源多,家长及教师相关的信息及知识也越来越普及,学校发现孩子符合相关指标,就会建议家长带孩子到医院做详细身心障碍鉴定,进而由教育局委派社会工作者、职能治疗师介入追踪,或定期到医院辅导。

我有位至亲是事业有成的企业家,但一日突然发现自己上初中的孩子念书念到昏倒,仔细回想才发现孩子一直以来乖巧安静,不吵不闹。但事实上,孩子早已需要帮助,经过医生仔细评估,宣告是自闭儿。幸运地,孩子接受了一连串积极的辅导及治疗,现今已成家立业。回想起治疗过程大人小孩的辛苦和心疼自己的孩子,这位企业家常常湿了眼眶。

2009年冬天,这位企业家抱持着推己及人的初心,一同拜访了台湾的肯纳自闭症基金会董事长彭玉燕及总经理张维华。我们见面的地点不在基金会的办公室,而是在“肯纳台北和平坊”,一家由受过专业训练的“店员”各司其职带位入坐、点饮品、上咖啡的咖啡厅,大家分享新加坡及台湾关于自闭儿的教育及经验。

彭董事长和在场的老师认为,孩子虽然特殊,用心教育仍可以自食其力。当时,彭董事长热切地告诉我们,肯纳基金会正着手创造肯纳症者的未来与希望:兴建肯纳庄园。

鉴于众多已成年的肯纳症(Kanner's syndrome,编按:自闭症的学名)者有迫切养护的需求,所以由杨思根教授、詹和悦老师和几位母亲一同致力于肯纳儿的教育、就业和生活安置,期许减少肯纳症者家庭的负担及社会问题。

肯纳庄园是由一群自闭症家长共同出钱出力设计打造的社福园区,主要是让自闭症家长可以互相帮助、给予温暖支持。庄园坐落在台北近郊——桃园龙潭,虽不在市中心,但紧临着医疗诊所、生态公园、警察局、便利商店等。庄园内有住宅、社福设施、农园艺等空间。

四大服务理念确保永续生活与照护

彭董事长语重心长地告诉我们:家有特需儿的家长,心中最担心的是未来一天自己终老,孩子怎么办?所以肯纳庄园的四大服务理念就包括:

永续生活与照护:不因父母年迈而失去照护;

技能学习和成长再造:有学习与成长的管道;

家庭及社区协力交流平台:家园与社区共好;

生活与支持环境规划:园区无障碍自立生活;

父母知道即使自己年迈、不在人世,也可以放心孩子未来会有庄园的大家庭互相照顾着、陪伴着。

肯纳庄园规划有亲子住宅、社福大楼、农场。令我印象深刻的是庄园内的亲子住宅,每户的设计都是依特需儿所需规划,如厕所门净宽75厘米,方便轮椅进出;屋内铺设减震垫,减少楼层间噪音;安全门加强管制,避免任意进出发生危险意外。

未来每位特需儿也会拥有自己的“肯纳护照”,护照记录肯纳孩子的就养、就学、就医及就工等资料,让接手的人可以快速了解孩子的生活模式,进而判断分析各阶段的自理能力或老化程度,从而给予合宜的照顾及安置。

台湾自闭儿家长群组织起的基金会,向政府争取社会福利,鼓励企业发挥社会责任。肯纳庄园自2016年的筹建计划起,至2022年1月肯纳庄园社福大楼上梁典礼,是社福机构一个新的里程碑。

据悉,新加坡也有许多非常专业的特殊教育单位,例如新光学校、AWWA学校、彩虹中心等。希望在丁女士的分享及建议下,可以有另一个美丽且充满爱的庄园在新加坡诞生。

最后,借由台湾天使心家族社会福利基金会宗旨和大家相互勉励:“父母先走出来,孩子才有希望”。

作者是台湾一家商业服务和顾问公司负责人