走进屋子里，林佩琴（26岁）正坐在沙发上，怀里抱着在进食牛奶的儿子谭钰豪。
谭钰豪不是婴孩，他是个六岁大的小男孩，因罕见病症导致脑性麻痹（Cerebral Palsy），需要长期照护与专业医疗支持。他只能通过喂食机进食，每小时身体摄入少量牛奶。
看林佩琴抱着孩子的动作， 不时查看进食情况，动作轻柔而熟练。说话时，偶尔低头看着他，温柔的眼里透着一股坚定。
她说：“孩子出生时，没有异样。大约在一岁生日前出现了惊厥（seizure）症状。到医院做检查后发现，他因自体免疫疾病（autoimmune disease），导致脑性麻痹。”病情影响了谭钰豪行走、说话和吞咽的能力。 林佩琴20岁时成为母亲，谭钰豪出生时一切正常，会爬、会叫“妈妈”、也能自己抓着东西吃。
说起这段短暂的日子，林佩琴脸上露出了微笑，“我有录下来，现在就只能看录像，回忆当时的一切。”
曾经那个会喊妈妈的宝宝，现在无法表达疼痛或不适。有时候病情发作，或抽血做检查时感到疼痛，他只能用哭声表达，痛在儿身，疼在娘心。“我和他在一起久了，也懂他哭声的意思。”
不放心孩子由别人照顾
林佩琴是一名单亲妈妈，一些同辈还没有成家，她已要为孩子撑起整个世界。孩子满月时，婚姻也破裂了，她和前夫已没有联系。
为全天候照顾孩子，原本担任理发师的她，无法继续上班。她认为就算出去工作，收入也有限，更不放心把孩子交给别人照顾。
林佩琴的家人给予她支持，但主要照料工作仍由她亲自承担。她的父母有全职工作，哥哥和弟弟只能偶尔帮忙，姐姐和姐夫则会在周末抽空带他们外出。
每天的生活，包括喂奶、换尿片、洗澡、打针、服药等。白天有几个小时到特殊教育学校上课，林佩琴也须随行。
谭钰豪去年因败血症（sepsis）住院两个月，身体愈发虚弱。
晚上有时候孩子不适，难以入眠，妈妈也无法好好睡，要注意他的心跳和呼吸；发烧时也要注意体温，半夜拿湿布抹身降温。
访问中途，谭钰豪突然呕吐。林佩琴立即暂停喂食，熟练地帮他擦拭、安抚，整个过程沉着冷静，有条不紊。
儿子如今16公斤重，肌张力障碍（dystonia）越来越严重，这是一种导致肌肉收缩的运动障碍，可能导致反复发生且不受控制的扭曲运动。有时候，林佩琴抱起儿子也觉得困难，但她没有埋怨，反而心疼儿子近来比较消瘦。她回忆：“他以前还能吃粥，身体比较‘肉肉的’，那时候很可爱。”
延伸阅读
带儿子出门时，推轮椅、找电梯、上巴士，对林佩琴来说不是一件容易的事。“不是每名巴士司机会主动帮忙搬轮椅，有时候乘客会帮忙。希望大家有多一些理解和耐心。”
获社区支援减轻看护负担
过去一年，林佩琴和孩子获HCA慈怀护理星光友伴（Star PALS）协助。这项免费服务以19岁以下的儿童和青少年为对象。医药团队可上门看诊，专业医疗知识的义工居家探访时，林佩琴可稍做休息。有时候，她会带儿子到慈怀绿洲（Oasis@Outram Day Hospice），这是能同时照料儿童和年长临终病患的日间慈怀中心。中心让病患能在安全的环境下休息或进行活动，减轻亲人的看护负担。
因照顾儿子，林佩琴的社交圈几乎断联。“现在很少出门，朋友约我的话，我也很难出去，大家的生活都不一样了。”
在姐姐的鼓励下，她尽量抽出时间学习新技能，包括微软Excel和烘焙。专注投入学习时，她可以暂时放下沉重的照护负担，找回一些属于自己的空间。
林佩琴也和许多年轻人一样，偶尔会玩手机游戏或追剧，也会上网看美甲教学，并且热爱烹饪。“我最爱煮泰式咖喱和娘惹菜，就是没什么时间做。”说起这些爱好时，她的眼中闪烁着光芒。
问她未来有何打算，她摇了摇头：“很难做什么打算，一天过一天吧。”
她说以前不太想让人知道孩子的病情，认识其他病童家长后，彼此互相鼓励。
希望自己更坚强
在别人看来，身为Z世代的林佩琴，无怨无悔地承担起照顾儿子的重任，既有责任感，又坚强独立，充分展现了母爱的伟大。
她说：“我其实是个很容易哭的人，现在周围的人看我照顾儿子，都说我很坚强。可是，我还是会掉泪，每当孩子生病，我的情绪就会变得低落，甚至吃不下饭。
“我觉得自己还不够坚强，若看到孩子生病或出现各种症状，还是会不知所措。”
林佩琴坦承，她有时会感到压力巨大，让她觉得心力交瘁。是什么支撑着她一路坚持？
“孩子只有我呀。”林佩琴轻声说道，这一句话的背后蕴藏牺牲和坚韧。
儿子虽然无法用言语回应，但一定能感受到林佩琴的爱，这份爱默默陪伴着他生命中的每一天。
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