在自媒体亲揭病况勇敢展现不完美的自己

随着社交媒体走入大众生活，其生态也在悄然发生变化，逐渐打破早期展现精致完美生活的滤镜，人们开始敞开自己，真实分享生活中的喜怒哀乐。近两年出现一种形态特别的自媒体，经营者是疾病患者；当命运的苦难来敲门，他们鼓起勇气分享对抗病魔的点滴，同时向大众传递疾病知识。

记者带你走进三位自媒体人的故事，看她们如何通过话筒和镜头记录抗病的心路历程。这些散播着感染力的讲述，在暖心的互动与传播生态中，让一个人的生命故事得到延展与释怀。

经历多次脱发生发的循环，郑贵芬学会坦然接纳，笑对人生。（郑一鸣摄）

脱发症患者郑贵芬：曾经不敢照镜子

今年28岁的郑贵芬（＠adeltgf），18岁时被诊断患有脱发症（Alopecia Totalis）。因免疫系统失调，白血球攻击头皮毛囊，她开始出现硬币大小的斑秃，后来头发一块一块掉落，最严重时连眉毛和睫毛也掉落。为了阻止脱发，她在头皮注射药物，吃中药西药，搽药酒，涂姜，各种方法都试过，仍不见好转，偶尔只是长出像白色桃毛一样柔软的细发。她回忆：“那时我很痛苦，找不到患病原因，只能不停地问家人，为什么是我，为什么是我，但一切都没有答案。”

很长一段时间，她不敢照镜子，直到有一天鼓起勇气，看到了没有眉毛的自己。那时她不会化妆，拿起马克笔给自己画了眉毛，又黑又粗，看着镜中的自己，又想哭又想笑。有段时间黑发从毛囊里长出来，长势喜人，她好开心，觉得自己痊愈了，心中燃起希望，但过一阵子，又开始掉发，她的心也跟着沉了下去。至今，她一共经历五次头发再生又掉的循环，心情如坐过山车。她在跌宕起伏中不断调适，告诉自己以平常心接受。

郑贵芬患脱发症前后对比照。（受访者提供）

鼓起勇气让生活继续，郑贵芬从小到大的梦想是成为一名军人，一早就报名武装部队志愿军团（SAFVC），2020年正式入伍。然而命运多舛，入伍几个月后，她被诊断患有恐慌症，病发时会出现难以控制的恐惧感伴随心跳加速、冒冷汗等生理反应，无奈之下只好离开军队。那段时间是她人生中至暗的低谷期，叠加的病情，破灭的梦想，重得难以承受。她把自己关在家里，沉淀心情，思考人生。

主持工作开启新生活

人生就像抛物线，到了谷底总会反弹。郑贵芬的翻转来得有些突然，有天她闲来无事在家玩TikTok，上传了一条鸟叫的视频，想说终于找到窗外叽喳声的来源。没想到网民的关注点不在那只鸟，而是纷纷留言问起她的头发：“这是什么新发型？”“你去参加Hair for Hope了吗？”等等。面对网民的提问，郑贵芬意识到原来很多人不了解脱发症。当时的她已学会坦然接受苦闷和伤痛，用强大的内心面对他人目光，于是决定鼓起勇气跟网民互动，让大家更了解脱发症。

她拿起手机开始一一回复，没想到留言越来越多，她干脆把常见的问题收集起来，拍了30多条视频，一次过回答了关于掉眉毛、掉睫毛，脱发是不是癌症等诸多问题，单个影片的观看量高达十几万次。

后来视频公司OGS找郑贵芬录节目，拍摄现场，她的真实、热情、单纯与幽默，感染了所有人。编导团队很欣赏她在镜头前的松弛感与亲和力，看中她有做主持人的潜力，问她是否愿意尝试。郑贵芬是理科生，没学过媒体和主持，但既然有机会，她想放手一搏。

如今，郑贵芬是一个喜欢观察生活，热衷找题材和上街采访的主持人。她自己策划视频系列，也积极学习拍摄和剪辑，有趣和具亲和力的内容吸引了一票粉丝。

拨云见日，在脱发症的阴霾下，郑贵芬还是那个内心明亮单纯，充满乐观态度与幽默感的女生。平时上班，她会随身带一个乐高小人藏在衣服口袋里作为陪伴，开工前说一声“我们都要加油哦”，为自己打气，笑对人生。

即使身患疾病，王琰婷也要快乐生活，身体情况允许时，她会外出游玩。（取自受访者社媒）

慢性疾病患者王琰婷：插管拔管注射成日常

王琰婷（20岁，@tamzfight）正值花季少女的年纪，2021年底却被诊断出一系列慢性疾病，包括自律神经失调（dysautonomia）引起的肠道蠕动障碍（intestinal dysmotility）、肠系膜上动脉综合征（superior mesenteric artery syndrome）、体位性心动过速综合征（postural tachycardia syndrome）等。她的生活节奏被打乱，进出医院成了常态，并需要插鼻胃管，通过肠道外静脉输注方式（TPN）提供身体所需营养，维持机体的正常运作。

根据她在社交媒体的分享和讲述，插管、拔管、注射，成了日常，也限制了她的行动。早晨起床，机器开始运作，过程长达数小时，她必须静静等待营养液输送到全身，有时身体不适造成剧烈疼痛，连起床都是件十分辛苦的事。

原本是和朋友外出聚餐玩乐，肆意享受青春的年龄，命运给王琰婷的担子却比同龄人来得重。但天生乐观开朗的她，没有选择忧郁沉沦，而是欣然接受并试着转换心态，积极面对。她说：“无论生活的遭遇如何，都值得活下去。”

她决定把抗病经历在社交媒体分享，开设了Instagram和TikTok账号，用Vlog记录病房里的一天；好与坏，笑与泪，都坦然分享。“我想要传递的信息是，即使身患疾病，也能享受生活，也依旧有权利做自己喜欢的事。为什么要等到身体健康才能开始活？只要还有一口气，能活着就很感恩。”

散播欢乐照亮他人

在女生爱美的年纪，即使插着鼻胃管，王琰婷也会用可爱贴纸装饰。治疗结束可以外出散步，她会穿上可爱的卡通袜子点亮心情。她用和家人朋友拍的照片布置病房，让病房充满家的温馨，俏皮地在医疗机器和插管系上蝴蝶结，让冷冰的器材有了温度。她也自制共享欢乐桶，放入各种可爱的贴纸、零食等，摆在护士站供大家取用。

由己及人，把欢乐和正能量带给大家，王琰婷说：“我相信小小的善举有涟漪效应，有时一个暖心举动就能照亮别人的一天。”

王琰婷（左四）从医护团队收获满满的爱与照顾。（取自受访者社媒）

家人朋友和医护人员满满的爱，成了王琰婷勇往直前的动力，在社媒的分享也让她收获许多网民的关心与留言。“在与网民的互动中，我们建立了一个暖心的群体，让我可以真实地做自己，打消了自卑感。之前因为带着鼻管，担心被评头论足，分享的过程让我学会接纳自己，也接纳别人的询问，那不过是大家出于好奇心的正常反应，但还是希望社会多一份包容，尊重每个人。这个（分享）过程让我学习到即使不完美也没关系，因为沮丧和无力感本来就是生命的一部分。”

即使患病，王琰婷仍希望自己可以做出贡献。她为儿童慈善团体如新加坡许愿基金会、新加坡彩虹俱乐部以及新加坡罕见病协会（Rare Disorders Society of Singapore）筹款，帮助更多有需要的孩子。她经常说：“疾病并不能定义你，请继续以热情为这个世界带来一份积极向上的力量。”

在医生建议下，林慧慧接受质子治疗。（受访者提供，李欣赏摄）

鼻咽癌患者林慧慧：用录音倾诉心情

有人用视频记录，有人用音频和图片讲述。2023年对摄影师李欣赏和太太林慧慧来说，是辛苦的一年。五年前，林慧慧确诊患鼻咽癌，治疗痊愈后，去年例行检查时发现癌症复发，须立即动手术。之后又发现淋巴组织附近有癌细胞，由于位置特殊，医生建议做质子治疗（proton therapy）。

李欣赏说：“这是很新的技术，我们上网搜索发现资料不多，很多都是医学报告，只有一段病人亲自分享经历的视频。”那时他想，资料不多，中文内容更少，不如用一种方法把治疗过程记录下来，让同样经历的人听到，能够多一份了解，心中也有些许安慰。

太太同意他的想法，只是手术后身体虚弱，两人决定以录音方式记录。每次治疗结束后回到家，他们会拿起录音笔聊天对话，记录当下的心情和感受。治疗过程经历了6次化疗和56次（为期28天）的质子治疗，他们共上传9个录音，内容包括开始质子治疗前的挣扎，为何选择质子治疗，胃管手术前一天的心情，治疗后的日常复健，以及办理遗嘱等。

一系列开刀手术和化疗后，林慧慧连吞咽口水都觉得痛。（受访者提供，李欣赏摄）

对两人来说，录音是一种倾诉。“真的很有压力时，把它讲出来，记录下来，那种发泄是很不一样的。”李欣赏说。通常是在夜晚时分，一切沉淀，两人才敞开心扉对话，恐惧也好，忧虑也罢，都如实说出，录完之后，心里的担子好像轻了些。

社媒分享能集思广益

在网上分享的另一原因是向家人朋友更新近况。去年10月动手术，因为害怕家人担心，他们没有发布任何消息，夫妻俩一起挺过那段最难熬的时光。直到林慧慧病情稳定，他们才把录音一点一点放出来。“很多亲戚朋友，包括我的父母，也不太清楚整个治疗到底是怎么样的。治疗期间不方便大家探望，也没有时间一一说明，录音可以让大家了解这一路的经历。”李欣赏说。