无法想象在游乐场和孩子满场跑，双眼明亮、笑容灿烂的梅雪慧（37岁），曾因患上罕疾——全身型重症肌无力（generalized Myasthenia Gravis）而无法正常走路，连睁开眼睛都有困难。
在婚礼上，她听到的不是“恭喜”，而是“take care”（保重）；进出加护病房成了“例行公事”。日益严重的症状曾经让梅雪慧不敢期待组织家庭，如今能与丈夫和孩子过上平凡的生活，幸福，每一步走来都不容易。
在金融业工作的梅雪慧说：“患病过程真的很煎熬，但现在情况好转了，只要准时服药就能正常生活。”
症状严重引异样目光
2007年，梅雪慧从马来西亚新山来新工作和念书；2009年忽然出现复视——两眼看一物体时感觉为两个物像的异常现象。当时她以为是隐形眼镜的问题，点了眼药水看了眼科医生却不见好转。同一年，她下课回家时，忽然双脚发软，全身无力，隔天起床，同样的事再度发生。
梅雪慧在新山看了医生验了血，得知自己患上全身型重症肌无力。“我感觉世界忽然终结了，无法接受自己患病。”她决定再看一次医生，结果国立大学医院的诊断还是一样，加上症状越来越严重，她终于接受患病的事实。
过去习以为常的事，对梅雪慧来说渐渐变得力不从心。她的步速，慢得让人投以异样的目光；吃东西时，她必须用手撑住下巴才能咀嚼；上班时她得一手撑开眼皮一手打字。“我连上下巴士都有困难。每天服用的几种药物虽有助于抑制症状，但我随时可能忽然变得虚弱无力。”
全身型重症肌无力属罕见疾病
重症肌无力是一种自身免疫性疾病，会让肌肉虚弱无力，患者容易疲劳。逾半患者的最初症状会影响眼睛，如上睑下垂和复视。重症肌无力有几种类型，包括眼肌型重症肌无力及梅雪慧患上的全身型重症肌无力。
国大医院神经内科高级顾问医生黄维屏说，全身型重症肌无力是相当罕见的疾病，全球每10万人中有12.4人患病。在40岁前，女性发病率高于男性；50岁后，男性发病率高于女性。医生一般配给药物，如免疫抑制剂、管控症状的pyridostigmine，还有近期出现的单克隆抗体治疗（monoclonal antibody therapy）。医生也可能建议患者切除胸腺（thymus，內分泌及免疫器官之一）。
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梅雪慧担心手术并发症，一直积极尝试其他对策，包括针灸及服用中药和保健品，但病情不见好转，几乎每年都会因呼吸困难、血氧水平过低而住进加护病房，最严重的一次是2016年，住院三周。出院后，梅雪慧觉得一直进出加护病房不是办法而考虑做胸腺切除术。
切除胸腺后继续服药
国大心脏中心胸肺外科主任兼高级顾问医生谭杰中副教授说，每三名重症肌无力患者之中，有两人的症状可能在胸腺切除手术后好转；三分之一可能不必再服药；三分之一可减少药物剂量。
梅雪慧在2018年切除胸腺后须继续服药，但症状大为改善，还能正常备孕。她说：“我从没想过这个问题。我开始问自己，我能生下健康的宝宝吗？但黄维屏医生说服了我，我非常感激她。”
黄维屏医生说：“并非所有药物都适合孕妇服用，知道她有意生孩子后，我们必须调整管控方案。患者顺利怀孕产子的关键是病情要稳定，医生必须和患者仔细讨论。”
担心把病传给孩子
梅雪慧在2020年怀孕后，接受高危妊娠部的照顾，每周复诊。“一切非常顺利，接受硬膜外麻醉后一点疼痛都没有，分娩过程不到15分钟。”
梅雪慧原本担心会把病传给孩子，但照顾她的妇产科医生陈晓莹副教授（国大医院母胎医学部门高级顾问医生）说，孩子的患病风险不会比其他人高，只有10至15%的婴儿可能出现肌肉疲弱症状。重症肌无力患者因胸腺中不正常淋巴球的增生而产生对抗自体的AchR抗体，这些抗体可能通过胎盘进入宝宝体内，但数周内就会自然分解，宝宝会完全康复。
梅雪慧说：“宝宝身体健康最重要，此外我别无他求。我珍惜现在拥有的一切。”
在黄维屏医生眼中，梅雪慧一直非常坚强、勇敢，“诊断初期她遇到重重困难，但她从未放弃。依照指示服药有助管控病情，接受治疗后，大部分患者能拥有活跃充实的生活。”
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