“不痛不痒,会在不知不觉间出现。”从事行政工作的白癜风(vitiligo)患者颜淑丽(62岁)如此形容身上的白斑。
为了治疗白癜风(又称白蚀、白斑症),颜淑丽多年来看了五六名医生和中医师,可是情况不见好转,还一度因为医生配给的药膏不合适而变得更严重。更年期之后,她身上的白斑更多,现在受影响的部位包括双手、颈、手肘和背等。
她原本已放弃求医,但最近听到电台节目的医生访谈,知悉白癜风非不治之症,因此重燃希望,也报名加入本地首个白癜风症支援小组。
颜淑丽身上第一块白斑在21岁时出现在左脚脚背,约五分钱硬币大小。她以为是汗斑,不以为意,但腰、肩等其他身体部位陆续出现约五分钱或一角钱硬币大小的白斑,而且都没有消退。她看家庭医生时随性提起,医生说她患上白癜风。
颜淑丽说:“有些人看到我的白斑会说是汗斑,很多人不明白什么是白癜风。”
更多患者主动求医
白癜风是皮肤的色素脱失现象,致病原因不明确,或与自体免疫、甲状腺疾病、遗传、心理压力等有关。
竹脚妇幼医院皮肤科部门资深顾问医生颜怡平说,白癜风的全球患病率是0.5至2%,根据2024年发表的系统综述和统合分析报告,整体患病率是0.4%,即每1000人有四人患病。
颜怡平医生诊治白癜风的经验非常丰富。竹脚妇幼医院和新加坡中央医院都设有皮肤色素异常疾患诊所,为各年龄层的患者提供诊治,颜怡平医生在这两个诊所最常诊治的病症之一是白癜风。
她说:“随着公众对白癜风有更多认识,现在有更多患者主动求医。”她认为社媒平台在这一方面发挥了一定的作用,比如加拿大模特儿Winnie Harlow成了很多人熟悉的白癜风患者,玩具公司Mattel也出了一款有白癜风的芭比娃娃。
越早求医效果越理想
医疗界对白癜风的关注也有所提升。颜怡平医生说,近期有更多新治疗方式的临床试验,例如竹脚妇幼医院一些患者正在使用的Ruxolitinib药膏,是美国食品药品监督管理局(FDA)最近批准的治疗白癜风药物。
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白癜风一般由皮肤专科医生治疗,治疗方式包括外用药物、光照疗法、口服抗氧化剂、口服免疫调节剂以及皮肤与色素细胞移植。颜怡平医生说,通常越早求医,治疗效果越理想,因为受影响的部位较小,皮肤内还有充足和适宜的干细胞能让治疗奏效,而且现有的治疗方式能抑制白癜风的扩散。
颜怡平医生提醒患者,使用美白产品前应三思。皮肤色素过度沉着(例如黑斑)和白斑的出现,可能在皮肤同一处,有些患者因为前者而使用美白产品,而护肤品可能引起发炎,导致白癜风更严重,所以建议先咨询皮肤科医生。
白癜风三大误区
颜怡平医生指出白癜风的三个常见误区:
- 白癜风会传染?不。白癜风不是传染病,不会因为皮肤接触或和患者交流而受感染。
- 白癜风无药可治?不。除了最近获FDA批准的Ruxolitinib药膏,还有其他用了数十年的治疗方法。不过恢复皮肤的正常色素需要时间,持之以恒较可能出现理想的治疗效果。
- 白癜风只是美容问题?事实是,它可能对患者的精神和情绪健康产生显著的负面影响,患者可能失去自信,进而影响人际关系、日常活动和工作表现等。在白癜风患者当中,焦虑症和抑郁症并不罕见。
颜怡平医生鼓励患者积极求医。“现在有新的治疗方式,我们也能帮助你更好地了解白癜风。”
颜淑丽经历过数次治疗失败的失望,现在决定再试一次,也希望鼓励其他患者勇于面对白癜风。“别害怕让人家看到白斑,我们不用自卑。”
患者自创支援小组 提高意识消除误解
白癜风支援小组(Vitiligo Support Group/VSG)由患者Malini Thyagesan(玛丽妮)在今年6月尾创立,目的包括为患者提供实用资讯和精神支持;为患者和照护者提供沟通和支持管道;推广公共教育;消除公众对白癜风的误解。
Malini是共和理工学院应用科学系的高级讲师,8岁时开始出现白斑。她说:“白癜风经常被误解。人们盯着患者看未必是出于恶意,而是不知道白癜风是什么,但因为缺乏公众意识,所以会影响患者的自信和归属感。希望这个小组能让患者、家属和大众正确认识白癜风,也让患者学习应对白癜风,活出充实人生。”
Malini强调,这个小组不只是让患者一起聊天,重点在于学习:学习治疗和护肤方法,以及如何回应别人的问题等。
有意加入小组或了解详情,可浏览官网(vitiligosupportgroup.com)。除了患者和家属,也欢迎医疗人士参与。小组目前有10名成员,暂定7月尾举办第一次活动。