帕金森病（Parkinson’s disease）是继阿尔茨海默症后，第二常见的神经退行性疾病。根据今年3月刊于《英国医学杂志》（The BMJ）的研究报告，估计到了2050年，全球帕金森病患者将多达2520万人，较2021年增长112%，主要原因是人口老化。
疗养院爱龄雅居（Allium Care Suites）的资深护士经理陈丹琳说，本地的帕金森病发病率从2018年至今大致上保持稳定。估计每1000人（50岁及以上）当中，有约三人患病。根据早前报道，本地患者约有8000名。不过，一些患者（特别是男性）可能从没求诊或延迟求医，因此陈丹琳认为，实际发病率可能比估计的高1至2%。
就爱龄雅居而言，关于帕金森病的咨询和转介要求持续增加。陈丹琳认为，这不单是因为公众对于帕金森病的意识有所提高，也显示本地因为人口老化，对于脑神经疾病的长期护理需求也增加了。
病情进展速度因人而异
帕金森病是一种进行性疾病，意即症状会随着时间的推移而逐渐加重。一般来说，初期症状包括手、腿持续出现不受控制的轻微震颤、僵硬、动作迟缓等；到了后期则是日常活动都无法独立完成，需要旁人协助。
陈丹琳指出，病情进展的速度因人而异，而且个别状况差异不小。她举例，有些患者可能在五到10年内出现非常大的改变，有些患者的症状则是在十多二十年的时间里渐渐加重。
她说：“随着病情的加重，患者的平衡感、协调能力以及活动能力都会越来越弱，往往非得使用助行器不可，而且会需要更多照护。”
病发初期，照护者主要是提供情绪支持，提醒服药，以及鼓励患者多活动身体。到了后期，可能必须照顾患者的饮食起居和个人卫生，协助患者安全地走动，甚至寸步不离地守护患者。
家政工应接受照护培训
家人患上帕金森病，许多家庭会聘用家政工帮忙照顾。陈丹琳提醒：须要照顾患者的家政工应接受基本照护培训，并且对患者的状况有一定了解。此外，要有耐心，观察要细微，有不明白的事情愿意主动发问，而且愿意学习如何照顾帕金森病患者。
延伸阅读
为确保家政工能够更好地照顾患者，培训内容应包括：
- 如何安全地抬起、转移和移动患者；
- 如何协助患者安全地走动；
- 药物管理；
- 辨识重要症状，如吞咽困难、跌倒；
- 如何保持干净卫生；
- 照顾患者的营养需求；
- 提供情绪和认知方面的支持。
陈丹琳说：“家人在解说照护需求时要够仔细详尽，而且应该尽可能让家政工一起参与复诊和医疗人员提供的培训。如果照护涉及较复杂的事宜，那就应该报名上进阶照护课，学习鼻胃管（Nasogastric Tube，简称NGT）喂食、心肺复苏术（CPR）和呛咳对策等。护士和物理治疗师等医疗专家的持续支援也很重要，因为可以帮助照护者掌握最好的照护方法。”
帕金森病无法治愈，但多学科团队与照护者的支持，对于管控病情有非常大的帮助。患者除了遵循医嘱服药，通过运动和物理治疗维持平衡感和活动能力，还可能需要语言治疗（如果语言能力或吞咽能力受影响）、营养学家的支援（避免营养不良），以及参与社交和认知活动（对精神健康有益）。
家人应分担照护责任
即便受过培训，照护绝对不是简单的事。陈丹琳认为，家人应和家政工分担照护责任，特别是在提供情绪支持这一方面。
她解释，相较于雇用关系的家政工，亲人的陪伴和照顾更能让患者感觉安心，特别是在患者感觉混乱或情绪不稳定的时候。此外，亲人的照顾能维护患者的尊严和身份认同。
无论是亲人或家政工，承担照护责任就会承担压力，也有过劳和倦怠（burnout）的风险。很多照护者也会因为觉得自己做得不够多或不够好而愧疚。
陈丹琳建议，加入照护者支持小组有相当大的帮助，因为可同时获得情绪支持和实用资讯。“我们总会提醒照护者，你并非孤立无援，一定要主动求助，好好休息，并请专人支援。”
在早报应用继续阅读
