我得了渐冻症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)。这个诊断彻底改变了我的人生轨迹,让我重新思考“时间”的意义。过去,我总以为时间似乎是无限的,直到疾病让我意识到,时间其实是我们最稀缺的资源。我深刻体会到,生命的价值不在于拥有多少时间,而在于如何善用这段时间。
起初,渐冻症带来的身体变化让我措手不及。从无法完成简单的动作如刷牙或拿起杯子喝水,到逐渐失去独立生活的能力。没有呼吸器,我甚至无法顺畅地呼吸。
然而,正是在这种“失去”中,我学会了珍惜“拥有”。我发现了那些曾经被忽略的美好:家人温暖的陪伴、朋友真挚的关怀。过去我忙于事业,忽视与家人朋友共度的时光。我到底是太忙,还是太盲?
我的人生并非一帆风顺。2007年,我的妻子在女儿一岁时被诊断患上乳癌,最终在女儿七岁生日后离世。那段时间,我目睹了妻子如何用信仰面对病痛,谦虚地接受同样是信仰者甚至陌生人给予的帮助与关怀,成功完成此生的旅程。
渐冻症再次让我正视生命的脆弱,但也让我更加依靠信仰迈向明天。每天早晨醒来,我会看到朋友给我手写的圣经里的耶利米哀歌3:21-23。这段经文提醒我,即使在最艰难的时刻,也有新的希望等待着我们去发现。信仰让我超越痛苦,发掘生命更深层的意义。
我希望大家能够认识到生命的短暂与宝贵,并找到内心的平安。或许人生就是得透过黑暗,才能真正地体验到光明的珍贵与温暖。我的信仰告诉我,即使在绝望中,也有新的希望等待着我们。
诗歌与摄影的力量
大概一年前, 一位前同事现好友问我:“为什么不写一本诗集来表达内心的感受?”
当时我觉得这绝对是不可能的,因为我连握笔都做不到,我也从未正式写过诗。但在他的鼓励与细心指导下,我做到了。这不仅是一次个人突破,更是一种传递希望和爱的方式。
我就是这样用语音转文本写作和创作诗歌,出版了两本书:诗集《Itinerary·旅途》和摄影集《Moving·动》。这些作品不仅是我对生命的记录,也成为我帮助他人的工具。《Itinerary·旅途》的销售收益捐赠新加坡肌萎缩侧索硬化症协会,用于支持其他患者。
过去,我追求的是事业上的成功——奖项、职位、成就感。然而,现在这些都变得不再重要。我甚至销毁了曾经珍藏的证书和奖牌,因为它们无法定义我的价值。取而代之的是,我更加重视人与人之间的关系和联结。
有朋友定期来看望我,与我分享他们生活的点点滴滴;邻居主动开车送我去教会或看医生;和朋友饭局时他们喂我吃饭。这些关怀让我感受到,人际关系才是生命中最宝贵的。那些曾经被我匆匆掠过的瞬间——朋友与医疗社工耐心听我诉说和埋怨——如今却成了我最珍贵的回忆。原来,生活的美好,往往藏在最平凡的细节里。
如果你问我渐冻症教会我什么,那就是不要拖延。我常对身边的人说:“Mai tu liao(别犹豫)。”我们总以为还有明天,但事实上,明天并不属于每个人。如果你想修复一段关系、完成一个梦想,请立刻行动,因为你永远不知道你还有多少时间可以挥霍。
后记:生命中的光芒
写下这些文字时,我已经无法用双手敲击键盘,但我内心依然充满感恩。我感恩那些支持我的人,也感恩这场疾病带来的启示——它让我看清生命真正的意义。
有的是时间,没有的也是时间。关键在于我们如何利用这段时间,为自己和他人创造价值。我希望我的故事能激励你珍惜当下,在平凡的日子里,看见不平凡的光芒;用爱和希望点亮自己的生命,也点亮他人的世界。
编按:杨伟仁摄影集在10 Square(#10-01 Orchard Central S238896)展至2月13日,展出时间是周日上午11时至傍晚6时。