患有肌肉萎缩症的陈伟伦,从小就以电动轮椅代步。对运动充满热忱的他打破局限,在硬地滚球中找到自信,勇敢地往运动员梦想前进。

自幼患有肌肉萎缩症的陈伟伦(20岁)从小就以电动轮椅代步,无法和朋友们在球场踢球、尽情地奔跑。不过,对运动充满热忱的他不被残障所局限,在硬地滚球中找到自信,勇敢地往运动员梦想前进。

陈伟伦有杜兴氏肌肉营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy),自有记忆以来,他的生活便离不开轮椅,无论是上学或外出,都是轮椅代步。杜兴氏肌肉营养不良症属于肌肉萎缩症当中较为严重的一类,以男性患者居多。

陈伟伦中学时期加入新加坡肌肉萎缩症协会,热爱足球的他三年前成为协会轮椅足球队(Power Soccer)的一员。不过,因为防疫的人数限制,足球队去年起已暂停训练。

为了保持活跃,陈伟伦在协会职员的介绍下,在去年开始接触另一项运动——硬地滚球(Boccia)。

“说真的,一开始尝试这项运动时,我觉得有点无聊,因为硬地滚球不像足球一样一直在动,规则也比较复杂。不过,玩了几个月后,我开始喜欢上这项运动。”

硬地滚球是残奥会的独有运动项目,球员必须滚动彩色球或投掷到白色的目标球附近,彩色球最靠近目标球的球员或球队将获胜。手部行动不便的球员可使用辅助坡道来投球,同时也会有一名助手协助他们调整坡道的高度、球的投放位置等。

陈伟伦每个星期三下午都会到肌肉萎缩症协会训练约三小时。个性害羞内向的陈伟伦在接触硬地滚球后,不仅能更好地和他人沟通,也变得更加自信。

“我刚加入协会时,不太会说话,但每次训练,必须和助手沟通,如告诉他如何调整坡道、把球放在哪里等,慢慢的我就变得比较有自信,我和助手的关系也越来越好。”

陈伟伦的助手锦达(67岁,退休),约三年前成为协会的义工,每个星期都会和硬地滚球的球员们一起训练。不愿全名见报的锦达说,两人训练约一年后,已建立起默契,不用说话也能了解对方的想法。

“他要我把球放在坡道的某个位置,我只要看他一眼,他就知道我认为那个位置不恰当,一个小小的举动他就知道我想表达些什么。”

陈伟伦和锦达在今年7月初一起参加虎标万金油硬地滚球青年预赛,这也是两人第一次参赛。

因没有任何的比赛经验,再加上其他选手的资历更深,陈伟伦在比赛当天非常紧张。“当时锦达和教练不断叫我不要紧张,照训练时发挥就可以了。”

锦达也是首次正式上场,发现整个过程比训练更久,他又必须不断走动、蹲下捡球,对体力是一大考验。

虽然陈伟伦最后并没有晋级,但通过这场实战,他摸索到一些技巧,也更有信心了。

“如果有机会的话,硬地滚球以外,我也想参加足球比赛,尤其是每四年举行一次的轮椅足球世界杯,希望自己下来可以在这两项运动中有所发展。”

锦达自己也获益良多。“这些球员们就算行动不便,一些连手臂都抬不起来,但仍坚持每个星期训练,毅力让我感到敬佩。我当助手,让他们能够参与硬地滚球运动,为他们的生活增添一些乐趣。”

协会拟让更多患者保持身心活跃

通过轮椅足球和硬地滚球等运动,肌肉萎缩症患者不仅能在玩乐的过程中运动,改善身体状况,同时也能和其他病友建立起友谊,丰富大家的生活。

新加坡肌肉萎缩症协会总监黄朱迪(Judy Wee,60岁)受访时说,肌肉萎缩症患者手部的行动能力有限,情况较为严重的患者更是无法举起手臂,因此并没有太多适合他们的运动。

不过,对这些患者来说,他们的肌肉会不断退化,肺部和心脏功能也会受到影响,因此保持运动非常重要。

“一些患者长时间进行硬地滚球的运动后,能够举起手较长时间,或是更好地控制自己的手部等,从而延缓肌肉退化的速度。”

协会目前有约150名病患,再加上他们的看护和家人,一共有超过500名活跃成员。

在疫情暴发前,协会共有约15名硬地滚球球员,但随着社区病例上升,目前协会只允许那些想要定期练球的患者参加训练。

协会下来计划招更多义工 好让更多患者参与运动

黄朱迪也说,随着大多数硬地滚球的义工陆续回去上班,协会下来计划招更多义工,好让更多患者参与这项运动。

除了运动以外,协会也通过旗下的各项培训计划,协助患者掌握职业技能、学习独立。目前,毕业自工艺教育学院商业课程的陈伟伦也在职业培训计划下学习平面设计,希望日后能从事这方面的工作。

黄朱迪指出,肌肉萎缩症患者若感染冠病,患上重症的风险极高。因此协会为了保障病患的安全,将大多活动和课程都改为线上进行。

“虽然疫情打乱了我们的生活,但我们还是希望患者在家中继续参加活动、做一点运动,保持身心活跃。”