配合2月28日的国际罕见病日，新加坡罕见疾病协会首次主办大型公开慈善行兼跑活动及嘉年华，希望提高公众对罕见疾病的认识。

活动吸引超过900名公众与受益人参与，也正式启动为期两个月的筹款活动，目标是筹集50万元。

即日起至3月5日，每晚在7时30分后，本地多个建筑外观将首次亮起耀眼的蓝、粉红和绿色——这三个代表罕见疾病的颜色。亮灯建筑包括Ten Square，丽思卡尔顿酒店、风华南岸、新加坡摩天观景轮（26日至28日），以及新加坡体育城。

罕见疾病如何定义

新加坡罕见疾病协会星期天（2月26日）在新加坡体育城举办Carry Hope 2023，涵盖7.7公里义跑、4公里义走，以及嘉年华。卫生部长王乙康受邀担任活动主宾，并为首批参与者挥旗。三巴旺集选区议员傅丽珊、西海岸集选区议员王心妍、前官委议员王丽婷、以及前艺人李美玲也参与了活动。

罕见疾病的定义为每2000人 中，少过一人患上的疾病。全球有超过7000种罕见疾病，预计还有更多未经诊断，目前有3.5％到5.9％的人口受罕见疾病影响。72％的罕见疾病为基因遗传，当中仅5％可有效治疗。

协会主要通过义款来资助为受益人提供的援助计划与服务，包括医疗干预、经济援助、居家学习，以及为看护者和家属举办的工作坊等。每名受益人可在每个财政年获得最多2560元的经济援助。

因邻居是协会成员，曾秀玉（52岁，家庭主妇）在几个月前得知这项义跑，拉了全家老少，共10多人参与4公里义走。她受访时说，她的三岁侄女也是罕见疾病患者，一人家非常了解寻求合适治疗须消耗的时间、精力与钱财。

“医生当初无法诊断出病因，但我因邻居而对罕见疾病有些认识，才介绍侄女一家参加协会，让他们与其他父母交换资料，同时获得心理上的支持。”

15岁的受益人陈思颖出生后被诊断患有一种罕见的遗传代谢疾病，须严格遵守低碳高脂饮食，医生原本预测她活不过三岁。本地预计仅有三名这方面的病患，全球则约500起病例。

因身体不能正常代谢食物为能量，阻碍多方面的细胞增长，陈思颖出现精神和肌肉发育迟缓等症状，包括难以吞咽、行走，以及用语言表达自己。

幸好遇到知识渊博的医疗人员和协会成员不吝分享，陈思颖一家多年来跌跌撞撞才寻到合适的管理方式。

陈思颖的母亲李莉明（55岁，科技培训公司总经理）说：“至今，本地仍难找到专给儿童制定的辅助设备；若从外国进口，或仅能从一两个商家买到，价格极为昂贵。目前我们都会通过协会群组转让或交换，但也希望开辟一个更全面的渠道，以接触更多父母。”