“社会大众对侏儒症患者的看法普遍能分为两类。一类认为我们缺乏能力，需要很多帮助，必须依靠别人；另一类则认为我们有超能力，像超人一样能够克服任何困难。”
“其实这两种观点都不太正确。我们不是没有能力，而是不同人有着不同方面的能力。我们得克服的障碍的确很多，但实际上每一个人都有自己要面对的挑战，而只要付出努力，终究是能够顺利渡过难关的。我们所有人都会成长，都会从经验中学习。”
29岁的李赐恩（广告媒介策略员）的身高只有1.25米，在初级学院时期就已经停止发育。他的身高没让他在人群中被淹没，反而成为众人注视的焦点。
他受访时满面笑容，一副阳光大男孩的模样。当谈及旁人眼光时，他的笑容不至于消散，但心情明显有些许转变，沉淀一会儿后才说出自己的看法。
对于自己身躯上的不足，他是有自觉的，但他不认为这就意味着自己得被归类到一个特有组别。
“我和其他人一样，做着差不多一样的事情。大家在一起工作、一起玩乐，其实没有太大的不同。”
学习面对异样眼光 侏儒症患者称过程不容易
周遭异样的眼光对李赐恩而言早已司空见惯。尽管如此，旁人的心态到底如何，他还是没能抓得准。
“要了解人们对身障者的心态是困难的。人在成长的过程中会逐渐变得政治正确，学会不透露真正的想法。我不一定能看穿旁人的心思，知道他们是不是真心对待弱势群体，又或只是基于礼貌，不把一些话说出口。”
像是遇到陌生的小孩，有一些会天真无邪地问李赐恩为何胖嘟嘟、为何矮小，以及到底是叔叔还是阿姨。小孩的父母此时往往露出尴尬的神情，制止他们乱说话。
李赐恩好奇的是这些父母过后会不会同孩子对话，而对话内容又是什么，有没有告诉他们碰到侏儒症患者时该如何正确地给予对待。
“如果这些父母愿意，我会很乐意同他们的小孩聊聊天，先假装取笑他们怎么也这么矮小，打开话匣子之后，再耐心解释我也是一个普通人，只不过长不高。”
虽然如今已经不会在意他人的眼光和指指点点，但这个学习过程并不容易。李赐恩也经历过低潮，也曾经自怨自艾。
小时候，他非常在乎自己和周围的人不一样，只有他有侏儒症。他感觉自己很没用、很没有价值，只想窝在家里，不要出去见人。
李赐恩的父母不愿让他过着不充实的生活，经常带他出外，让他和人群多接触。久而久之，李赐恩就接受了自己的身体状况。
“我渐渐发现，最重要的是我如何看待自己，并思考我要成为一个怎么样的人。此后，我重视的是过好自己的生活，展开双臂拥抱生命所赋予我的一切。”
他非常感谢父母鼓励他走入人群，以及朋友和教会弟兄姐妹给予的爱与支持，让他勇敢面对自己的人生。
一趟柬埔寨义工之旅 让他对生命大为改观
李赐恩生命中的另一个转捩点是中学时参与社区服务计划，和同学们到柬埔寨及印度尼西亚的孤儿院当义工。他尤其记得柬埔寨孤儿院当时的环境很不好，路上都是窟窿，木板搭的园舍没什么装潢，桌椅也相当简陋。那些孩子们拥有的非常少，但很知足很开心。比较之下，他突然觉得自己面对的问题并不是什么大事。
其他同学较高大，负责较为粗重的工作，例如建造篮球场和为园舍刷油漆等，而李赐恩就教导孩子们简单的英语。
“我除了学会感恩，也发觉即使自己的身体有不足之处，仍然能够为其他人做些什么，为社会做出一些贡献。这趟旅程让我对生命大为改观。”
在进行访问期间，李赐恩数次表示自己不是最适合的受访者，对此感到很抱歉，因为他认为自己并没过得很坎坷，同一些其他侏儒症患者比较，自己的健康情况还算是理想的，主要得小心别让膝盖和脊柱承受太多压力。
他还笑着分享，母亲如何利用他小时候贪吃的个性，把花生粘在墙上，训练他站起来多走动。
父母的训练与鼓励，加上自己的坚持，使李赐恩变得独立，碰到问题都会设法自己解决。但他像任何人一样，都有需要帮助的时候。比如在超级市场内，有一些在架子上的物品，无论他如何用力踮起脚尖，都触碰不到。
“像其他人一样，我们必须适时求助，千万不要因为自卑心作祟而羞于寻求协助。我相信大多数人都是友善的，会愿意伸出援手帮助我们。”
以李赐恩和其他侏儒症患者为人物原型的一本儿童绘本“Short of Nothing”（意即“没有什么短缺的”），于上个月出版。故事创作人是李赐恩念中二时的级任教师陈爱洁（38岁，培训导师），负责插画创作的是作家兼插画家郭宏驯（44岁）。
陈爱洁受访时说，她相信小孩看事物是不会戴着有色眼镜的，因此须自小向他们灌输人人平等的观念，让他们接受不同族群，包括侏儒症患者。而当小孩培养了这种观念后，就能影响父母和其他人，让社会变得更美好。这就是她投身于创作儿童绘本的初衷。
郭宏驯则告诉记者，这个项目很有意义，是吸引他参与的原因。他原本对侏儒症不太了解，在创作过程中学习到很多相关知识，让他对李赐恩和其他侏儒症患者勇于面对挑战的韧性深感敬佩。
从提款到点餐 生活中小难题还不少
使用自动提款机领钱，或以自助点餐机购买餐食，早已成为人们生活的一部分。但看似便利的自助服务对侏儒症患者而言，可能是日常生活中要克服的难题。
邱佳恒（32岁、摄影师）身高1.32米，使用自动提款机对他来说是一件苦差事，尤其某些型号提款机的触控屏幕比较高，他必须花很大的工夫才能碰到屏幕上的一些按键。
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基于同样的理由，侏儒症患者在快餐店里自助点餐，也可能得费上九牛二虎之力。
邱佳恒指出，本地已经有快餐店留意到这方面的问题，调整了自助点餐机屏幕界面的设计。身高不足的顾客只需触碰一个设置在低处的特别按键，界面就会降低，让点餐变得简单。获益于这种贴心调整的不只是侏儒症患者，也包括坐在轮椅上的残障者、严重驼背的老人，以及小孩等。
“我们希望零售业者和服务业者能针对不同消费群的需求，思考能如何改进服务，照顾到不同人，让这个社会更具包容性。”
给当局提供反馈 减少“跳巴士”无奈
为了让更多人关注侏儒症患者，尤其是医疗和教育方面的问题，及呼吁社会不要用有色眼镜看待特殊群体，邱佳恒在2021年创办了互助组织Little Mighty Warriors（意为小小勇士）。
公共交通理事会前年联络了组织，邱佳恒把握住机会针对一个困扰着许多侏儒症患者的情况，提供反馈。
他向记者形容，巴士到站时，车身有时无法同车站对齐，导致后门和车站之间有一段距离。碰到这种情况，侏儒症患者要下车就得跳上车站或到马路上，这可能伤害他们的膝盖关节。
公交理事会答复《联合早报》询问时说，联络邱佳恒的目的在于了解他和其他侏儒症患者在搭乘公共交通工具时遇到的困难。理事会收集各群体的反馈，以改进公交使用体验，属于例常运作。
反馈会转交给陆路交通管理局和公交业者，让他们考虑如何在可行的情况下实施解决方案、改进服务。陆交局的职业执照强化培训课程，便向新入职的巴士车长灌输尽可能让巴士靠近车站停靠的重要。
Little Mighty Warriors去年3月在脸书贴文，透露当局已交代巴士车长们，当有特需乘客时应该尽可能贴近车站停车。
邱佳恒告诉记者，当初设立脸书页面，是为摄影展“铺路”。他受到本地摄影师李欣赏以自闭症患者为主题的摄影展启发，打算举办一个以侏儒症患者为主题的摄影展。
邱佳恒的构思是先通过脸书页面让更多人对侏儒症有初步认识，再吸引他们去参观摄影展，进而对侏儒症患者面对的日常挑战有更深一层的理解。
据他透露，他已经找到愿意出镜的同伴，下一步是策划及执行拍摄工作。
基因变异 侏儒症成因可细分400多种
侏儒症是一个统称，基本上指个人身高远低于同辈人。如果是基因差异导致的，还可细分为超过400种。
孩子出生时或幼儿时期，整体生长和发育因疾病而受到限制，也是侏儒症的一种，但头部、躯干和四肢是成比例的。
另一方面，骨骼发育异常（Skeletal dysplasia）是一大组会造成侏儒症的遗传性疾病；由于负责形成骨骼的基因出现差异，使到骨骼结构异常。
骨骼发育异常属罕见疾病，每5000至1万5000个婴儿出现一宗。这类遗传疾病有超过400种，各有各的遗传或医学原因，而当中最常见的是软骨发育不全（Achondroplasia），占患者的七成以上。
其中一种非常罕见的骨骼发育异常情况为先天性脊柱骨骺发育不良（Spondyloepiphyseal dysplasia congenita，简称SEDc），每15万至20万人才会出现一宗。
SEDc患者的矮小身材、短小四肢和面部特征会严重不成比例，有可能在一岁前因为呼吸道并发症而死亡。如果婴儿存活下来，日后也可能有脊髓和关节问题。
邱德拔—国立大学儿童医疗中心的小儿遗传与代谢科顾问医生陈慧琳告诉《联合早报》，视何种骨骼发育异常情况，患者的肺部、大脑、脊柱、眼睛、听觉和关节也可能出现问题，一般需要长期医疗照料。
一些骨骼发育异常情况非常严重的患者，或因为并发症而早逝。以软骨发育不全为例，有2%至5%的患者可能早逝；这类患者可能有颅颈交界异常的情况，使到大脑控制呼吸功能的部分受损，或上颈段脊髓损伤。
患者往往需要结合医疗照料、生活方式调整，甚至接受手术，来管理健康情况，而后者包括改善脊柱侧弯和解决脑积水等手术。
陈慧琳强调，骨骼发育异常患者有各自的需求和必须克服的挑战，因此护理计划因人而异。她还指出，包括Vosoritide在内的一些新药物，正在新加坡和其他国家进行临床试验，药效令人鼓舞，有助于促进软骨发育不全患者的生长、降低出现颅颈交界异常等并发症，及改善脊柱侧弯的情况。
卫生部长王乙康去年1月在国会答复议员提问时说，卫生部没有记录软骨发育不全患者人数的数据。据陈慧琳透露，国大医院目前照顾的骨骼发育异常患者有十几名，当中包括两岁的马来女童阿尔菲娅（Alfiyah）。
父母与医院细心照顾 两岁女童不再依赖氧气瓶
阿尔菲娅还在母亲腹中时，就被发现发育出现问题。她出生时胸廓狭窄、肺部发育不全、四肢短小、右足畸形、腭裂（cleft palate），及髋关节脱位，被诊断患有罕见的SEDc。
后来的基因检测显示，阿尔菲娅有致病的基因变异，而且相信是家族首例，因为她的父母没有同样的基因问题。
她获得父母和医院的细心照顾，如今已无须依赖氧气瓶，不必无时无刻带着血氧计，白天也不用使用持续气道正压仪器（cPAP）来辅助呼吸。
阿尔菲娅的父亲阿末·穆斯塔金（Ahmad Mustaqim）受访时透露，当初知道女儿的发育有问题，仍决定把她生下，全心全意地爱护她。他和妻子都清楚知道女儿未来必须克服不少健康方面的难关，包括在8月接受腭裂修复手术。
夫妻二人对于照顾患病女儿无怨无悔，但担心终老后没人能照顾她，于是考虑过多生一个孩子，好让女儿以后有弟妹照顾。不过，他们至今不敢踏出这一步。
阿末·穆斯塔金说：“虽然检测显示我和妻子都没有阿尔菲娅的基因变异情况，但如果说我们完全不担心，则是骗人的。要是第二个孩子也有SEDc，那该如何是好？”
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