“我今年37岁，可以说我的人生全部是在与GPP斗争与和解中度过。”
这是来自马来西亚的赖永乐（采购部副经理）的心声，她患有全身型脓疱性干癣（Generalized Pustular Psoriasis，简称GPP）。这是一种极其罕见的银屑病类型，典型症状为皮肤出现大面积的脓疱、红斑、脱屑，患者常常同时有疼痛、发烧、发冷、疲劳等症状。
赖永乐两岁时，指甲开始溃烂和蓄脓。父母亲以为是玩泥沙导致细菌感染，带她看了几次家庭医生都不见好转，也查不出病因。他们到处求医，包括来新加坡看中医，最后在她10岁时，由马国的皮肤科医生确诊是GPP。
感觉自己像“正在脱皮的蛇”
赖永乐的情况在青春期时相当严重，发作时生活完全不能自理，最严重时全身发红蓄脓，晚上因瘙痒没法入睡，休学了两三个月。她一直靠药物控制病情，如果停药，大概一周内就会复发。此外，药物和病理的原因造成尿酸偏高，引发了关节炎，膝盖水肿到连走路都成问题。一直到现在，如果久站或行走过多，她的膝盖还是会痛。
过去只要病情发作，赖永乐会第一时间看医生，同时增加药量。“但副作用会跟着增加。治疗GPP的药物会导致脱发和手掌脚掌脱皮，皮肤变薄。药物最重的那段时期，我一度觉得我是一只正在脱皮的蛇。”
所幸的是，赖永乐的GPP三年没发作了。她几年前开始使用生物制剂（biologics），每三个月注射一次，她说生活质量因此显著改善，“可以说和普通人没什么差别。虽然还是得小心照顾，但跟之前一点小割伤就会流血留疤比较，真的好了很多。”
药物之外，她平时尽量使用无化学添加剂，温和不刺激的产品，同时保持心情愉快。“压力过大时病情会反反复复，复发时压力跟着变大，造成恶性循环。减压真的很重要。”
赖永乐发现许多人对GPP缺乏了解，例如小时候被同学排挤，不允许她动他们的东西，因为觉得她碰过了就会烂掉；长大后接触的人则可能以为她是过敏或患有湿疹，常常热心地介绍医生和产品。“这种时候很难解释这是遗传性疾病，只能控制，没法根治。一开始会尝试解释，后来有点懒得解释，只能笑着接受他们的好意。”
平均确诊时间长达五年
本地的银屑病患者约4万人，其中只有少于1%患有GPP。
延伸阅读
新加坡银屑病协会（Psoriasis Association of Singapore）主席唐添成医生说：“正因为如此罕见，所以医疗人员可能会把GPP误诊为较普遍的斑块状牛皮癣（plaque psoriasis，银屑病的一种）或皮肤感染。”
他指出，患者平均要等五年才能得到正确的诊断，换言之，患者有数年的治疗是欠佳甚至有误的。“这些年来，公众以至医疗人员对GPP的意识始终很低，我们必须提高大家对GPP的认识，让更多患者可以受益于更理想的疗法。GPP可能忽然发作，迅速恶化，患者可能因为严重的并发症而必须入院，所以一定要尽快治疗，以免GPP恶化而对生命造成危险。”
唐添成医生说GPP的确切病因至今仍无法确定，但研究显示IL-36RN基因的突变与GPP有关。此外，人们可能因为压力、某些药物，或荷尔蒙变化（例如怀孕时）而导致GPP发作。他认为必须强调的是：GPP不是细菌感染，所以不会传染给别人，它没有传染性。
其他类型的银屑病也不会传染。
擅自涂药恐让病情恶化
根据唐添成医生的观察，不少患者可能因为亲友的建议而尝试用中药、精油，或草药（例如芦荟或印度楝树的树叶）应对GPP。“但这些对策大部分不会奏效，有些还可能让皮肤情况变得更严重，或导致患者延迟求医。在某些情况下，GPP可能发展得特别快，后果不堪设想。”
他提醒，若想尝试其他治疗方法，应该先咨询医生。
唐添成医生指出，近年推出的一些新生物制剂，包括针对斑块状牛皮癣的生物制剂，也能用来缓解GPP的症状。“这些治疗能改善皮肤以及其他症状。症状变得较轻微，患者就能更快康复，恢复日常活动，也可避免一些可能必须住院治疗的并发症。”
他强调，GPP影响的不单是生理健康，还有精神健康以及人际关系，因为患者可能必须改变和其他人的交流方式，患者也可能出现焦虑症和抑郁症症状。
赖永乐坦言，自己发病期间心情会受影响，脾气可能变得比较“冲”。她一直尝试自我调节，努力与自己和解，也希望身边人能给与更多理解和包容。“希望大众能更了解这个病的成因以及病理特征，并了解这病是不会传染的，我们不需要被特殊对待。”
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